Taller para pacientes con Enfermedades Raras
2da edición 2018

Mercè López, Eduardo Tizzano y Asun Ostáriz

 

El Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de
Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, celebraron la 2da. edición del taller para pacientes con enfermedades raras.

 

ANSEDH  tuvo la oportunidad de asistir a este taller gracias a la iniciativa del Hospital Vall d’Hebrón y a FEDER.

El taller se dividió en 7 sesiones. Cada sesión se impartió una vez por semana, y constó de 2 charlas interactivas de 45 minutos. Disponiendo de un tiempo final de 30 minutos para solución de dudas y conclusiones.

Nuestra Asociación se vio representada por nuestra vicepresidenta Asun Ostáriz y nuestra socia afectada Mercè López, quienes nos transmiten su satisfacción porque han sido unas sesiones productivas, tanto a nivel didáctico como emocional. Constatan que han servido también para aunar esfuerzos  con los equipos médicos  especializados y con representantes de otras asociaciones de enfermedades de baja prevalencia, que ayuden a abrir la vía de más y mejores colaboraciones.

Porque son talleres en los que nos interesa participar e involucrarnos, aquí compartimos la presentación, el temario y la docencia del celebrado recientemente.

Introducción

El Taller para pacientes con enfermedades raras, más allá de la propia enfermedad pretendía facilitar conocimientos de conceptos básicos y enfoques de los problemas que sean útiles para el acceso y participación de cursos más avanzados y reuniones multidisciplinarias, para ayudar a entender quiénes son los profesionales implicados, a familiarizarse con la terminología médica básica y a proporcionar recursos básicos para gestionar y colaborar en una asociación de pacientes más fuerte y enfocada a establecer objetivos claros en beneficio de los afectados y sus familias.

Esta iniciativa iba dirigida a todas aquellas personas interesadas, y representantes de asociaciones (persona afectada por una enfermedad poco frecuente, trabajador, junta directiva, etc.).

Coordinadores

FEDER Cataluña (Jordi Cruz y Regla Garci Espejo) y Facultativos d el Area de Genética Clinica y Molecular del Hospital Vall d ́Hebron (Director Eduardo Tizzano).

Temario

Primera sesión. 7 de febrero de 2018.

Presentación del Taller. Discusión de objetivos.
Representante de la Dirección del Hospital VH, Anna Ripoll (Miembra Junta Directiva FEDER)
Eduardo Tizzano (Coordinador Taller)
¡Vamos a conocernos!
Regla Garci
Distribución y cumplimentación de Cuestionarios
Clara Serra / Eulalia Rovira

Segunda sesión. 14 de febrero de 2018.

Repasando los conceptos básicos de biología y cómo nos ayudan a comprender nuestra
enfermedad. Introducción a la Genética.
Irene Valenzuela, Laia Martinez

Tercera sesión. 21 de febrero de 2018.

Cómo se llega al diagnóstico genético. Qué es el asesoramiento genético y cómo nos puede
ayudar.
Teresa Vendrell, Clara Serra

Cuarta sesión. 1 de marzo de 2018.

Desde la atención primaria al hospital de alta complejidad: los profesionales sanitarios
implicados en las enfermedades raras. La consulta multidisciplinar: qué es y que esperar.
Anna Cueto, Fermina López
Qué son las Unidades y Redes Clínicas de Expertos (ERN, CSUR, XUECs)
Roser Francisco, Jordi Perez

Quinta sesión. 7 de marzo de 2018.

Cómo se investiga en las enfermedades raras, en qué consisten los proyectos de
investigación básica y de investigación clínica.
Los medicamentos huérfanos. El acceso a los tratamientos.
Ivon Cuscó, Josep Torrent

Sexta sesión. 14 de marzo de 2018.

Aproximación psicológica a las enfermedades raras. La comunicación en la familia, en la
escuela, en la sociedad.
Eduardo Brignani
La comunicación y la aceptación del diagnóstico. Quién, cómo, con qué contamos.
Carme Brun

Séptima sesión. 21 de marzo de 2018.

Cómo funciona una asociación, ¿por dónde empezar? Servicios de Atención Directa a las
personas.
Jordi Cruz y personal técnico de los Servicios de Atención Directa de FEDER
Repaso temas seleccionados- Evaluación del Taller – Conclusiones
Profesorado y alumnos del taller

 

 

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