Reunión de las asociaciones baleares de enfermedades raras con FEDER

    El pasado 31 de mayo tuvo lugar en Palma una reunión entre FEDER y diferentes asociaciones de enfermedades raras. El pasado día 31 de mayo tuvo lugar en Palma una reunión entre FEDER y diferentes asociaciones de enfermedades raras que tienen su sede o su delegación en las Islas Baleares. Entre esas asociaciones …Leer más

Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El día 2 de marzo tuvo lugar el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado. Presidido por la Reina Doña Letizia, contó con la presencia de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat; Juan Carrión, Presidente de FEDER; Alba Ancochea, Directora de FEDER; Jesús Fernández …Leer más

Jornada sobre avances en gestión e investigación de Enfermedades Raras

La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, ha asistido a la Jornada sobre avances en gestión e investigación de Enfermedades Raras que ha tenido lugar en el Museo Arqueológico de Murcia.      La Jornada fue inaugurada por la Consejera de Sanidad, Encarna Guillén, que afirmó que existen 85.000 afectados por una enfermedad rara en la …Leer más

La presidenta de ANSEDH ha asistido a la presentación de la Guía de Valoración de Discapacidad en Enfermedades Raras

Presentación Guía Valoración Discapacidad Enfermedades Raras La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, asistió ayer al acto de presentación de la Guía de Valoración de Discapacidad de Enfermedades Raras, que tuvo lugar en Murcia. La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan …Leer más