I Jornada concienciación en el Hospital Santa Bárbara de Puertollano

    Muchas gracias por hacernos visibles.   El 28 de febrero de 2018, el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, expuso en el acto celebrado en la Consejería de Sanidad que en el segundo semestre del 2018, Castilla-La Mancha contaría con la primera versión de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco …Leer más

Acogida y atención de menores en los centros educativos de Extremadura

“Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura”   Hoy queremos hacernos eco de la implantación de este protocolo desde 2016 en la Comunidad de Extremadura (EXT), gracias a la extraordinaria labor de La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales y la …Leer más

“Mírame a los ojos” 2º puesto en la iniciativa #MilibroparaMadrid

A través de la iniciativa #MilibroparaMadrid, 5.306 ciudadanos y ciudadanas recomendaron directamente un libro para la ciudad de Madrid entre el 23 y el 29 de abril. Entre los 100 libros que han querido regalar a Madrid: En segundo puesto ha quedado  “Mírame a los ojos“ el libro cuya entidad beneficiaria de los fondos que …Leer más

Celebración por el Fin del III Camino de Cervantes

ANSEDH no se perderá esta fabulosa etapa del III Camino de Cervantes, donde a la llegada estaremos presentes con una mesa informativa para la concienciación del Síndrome de Ehlers-Danlos, en el Parking de Padel “Club Padel Soto Torrejón” (Avenida/ Jorge Oteiza, Nº3, frente al Hospital de Torrejón de Ardoz). Te contamos todo sobre esta etapa: …Leer más

II Evento solidario – Juntos por la investigación

Detalles de Evento Fecha: 10 junio, 2018 Lugar de encuentro: Palacio de Exposiciones y Congresos primera vuelta al mundo de Sanlúcar de Barrameda en Cádiz En este II Evento Solidario “Juntos por la investigación” podremos disfrutar de un maravilloso desfile de moda “La ropita de Mila“, un momento de magia y diversión de la mano del Mago …Leer más

ANSEDH y la Consejería de Sanidad Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía

  El pasado 26 de Febrero, representantes de ANSEDH participaron en un acto, con Dª. María José Sánchez Rubio, la Consejera de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, en la Universidad de Jaén, junto con otras asociaciones de enfermedades crónicas y discapacidades, donde la consejera explicó las tres leyes que se han …Leer más

Taller para pacientes con Enfermedades Raras
2da edición 2018

  El Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, celebraron la 2da. edición del taller para pacientes con enfermedades raras.   ANSEDH  tuvo la oportunidad de asistir a este taller gracias a la iniciativa del Hospital Vall d’Hebrón y a FEDER. El taller …Leer más

Loli Parra dona 2.510 euros a ANSEDH

Nos complace agradecer la colaboración desinteresada de Loli Parra en nuestra lucha para la difusión, el tratamiento y la investigación de las colagenopatías. Loli, madre de Sergio, afectado por Ehlers-Danlos, ayudará con la suma de 2.510 euros en los distintos proyectos que nuestra asociación se propone llevar a cabo durante el año, especialmente en el …Leer más

Simposio Internacional Síndromes de Ehlers-Danlos en París

El próximo 17 de marzo de 2018 se celebrará en París, el 4º Simposio Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos: aspectos cognitivos y psicológicos. La inscripción es gratuita aunque obligatoria. Los organizadores de esta edición son: el Profesor Claude Hamonet (Université Paris-Est Créteil), la Doctora Carolina Baeza-Velasco (Université Paris- Descartes) y el Profesor David Cohen …Leer más

Trastornos a tener en cuenta en el diagnóstico diferencial del SED Vascular

Podéis consultar la tabla con los trastornos a tener en cuenta en el diagnóstico diferencial del SED Vascular, en formato pdf, en el siguiente enlace    Fuente Melanie G Pepin, MS, CGC, Mitzi L Murray, MD, MA, and Peter H Byers, MD. “Vascular Ehlers-Danlos Syndrome”, [en línea]. GeneReviews (Initial Posting: September 2, 1999; Last Update: November 19, 2015) …Leer más