Collage ANSEDH para el día mundial de las enfermedades raras

Collage ANSEDH para el día mundial de las enfermeades raras

La asociación cuenta ya con el collage elaborado por Laura Ruíz con motivo del próximo día mundial de las enfermedades raras que se celebrará el 28 de febrero.

Esperamos que con nuestra participación en los diferentes eventos que se irán celebrando a partir de dicha fecha en toda España, podamos contribuir a dar más voz a las enfermedades minoritarias en general, compartiendo experiencias, conocimientos y entablando relaciones con los asistentes de las demás asociaciones, volcados en causas con características similares a las nuestras que seguro resultaran fructíferas.

En lo que atañe a nuestra batalla particular, como embajadores de las colagenopatías, esperamos sobretodo contribuir a sentar las bases para un mayor reconocimiento médico internacional hacia los trastornos de la síntesis del colágeno, ya de por sí, difíciles de diagnosticar así como también a las comorbilidades asociadas.

La empresa girará entorno a dos polos fundamentales: la difusión y la investigación, que trataremos de promover; y que se traducen, respectivamente, en agilizar un diagnóstico detallado y nítido y en una mayor disponibilidad de fármacos y terapias orientadas específicamente a mejorar nuestra calidad de vida. Son dos tareas que se retroalimentan, de allí la importancia de fomentar ambas a la vez.

Animamos a todos los socios/as a participar en la difusión de este día, par ello no dudéis en contactar con vuestras delegaciones correspondientes. ¡Gracias de antemano!

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